Elisabeth Micha Micue brise le silence

Nicolas Feuillate né en terre d'enchantement
Nicolas Feuillate né en terre d'enchantement
Nicolas Feuillate né en terre d'enchantement

 

Pourquoi la drépanocytose est-elle un tabou ?

Elisabeth Micha Micue brise le silence

Avec 200 000 drépanocytaires détectés chaque année en Afrique, la Guinée équatoriale est l’un des pays d’Afrique centrale qui compte la plus forte prévalence de nouveau-nés porteurs de l’allèle Hbs, responsable de la maladie. Fort de ce constat, Elisabeth Micha Micue a créé en mars 2015 avec Christina Mbela, Sonrisa Emeno (comprendre Le sourire et la vie), une ONG qui entend briser le silence autour de cette maladie génétique héréditaire dont le nom affole les foules plus que de raison. Rencontre et remise au point.

 

54 Etats : Quelles ont été vos motivations pour créer l’ONG Sonrisa Emeno ?

E. M. M : Derrière chaque grand projet, il y a toujours une histoire personnelle. Je suis l’heureuse maman de 4 enfants et mon fils aînée, qui est né en Espagne a été détecté drépanocytaire.

Personne ne peut rester inactif quand il voit son enfant souffrir

En fait, la maladie est transmise par les deux parents. Elle n’est bien entendu pas contagieuse. Pour être malade, il faut que l’enfant reçoive de chacun de ces deux parents un allèle muté du gène régissant la structure de l’hémoglobine, la protéine qui assure le transport de l’oxygène dans le sang. Tout cela semble toujours compliqué à comprendre pour les africains, et plus particulièrement pour mes frères équatos-guinéens qui parfois faute de comprendre, ont peur et se retranchent derrière une interprétation mystique des symptômes de la maladie. Et c’est à partir de ce constat que nous avons crée en 2015 l'ONG Sonrisa Emeno.

54 Etats : Quels sont les signes de la drépanocytose ?

Elisabeth Micha Micue (E. M. M) : Ictère, teint pâle et douleurs abdominales, anémie, sensibilité aux infections forment le quotidien des drépanocytaires, pourtant si la maladie est diagnostiquée à temps, les traitements sont possibles. 

54 Etats : Deux porteurs du gène drépanocytaires le transmettront-ils nécessairement à leur enfant ? 

E. M. M : S’il n’en reçoit qu’un, il ne développera pas la maladie, mais pourra la transmettre s’il a un enfant avec une personne dans comme lui. Deux porteurs sains ont alors une chance sur quatre d’avoir ensemble un enfant malade.

54 Etats : Que préconisez-vous pour rendre plus facile au quotidien cette maladie, plus specifiquement pour ceux qui en Guinée équatoriale n’auraient pas les moyens suffisants pour obtenir des traitements ?

E. M. M : Les globules rouges sont déformés et ont du mal a circuler dans le sang et peuvent parfois se bloquer dans les vaisseaux sanguins. Que le porteur soit homozygote ou hétérozygote, la meilleure solution est de boire au minimum 1,5 litre d’eau par jour. 

54 Etats : Pour tout le monde ?

E. M. M : Pour les enfants de moins de 5 ans, c’est ce qui est préconisé.

54 Etats : Savez-vous combien de personnes sont drépanocytaires dans le monde ?

E. M. M : Environ 50 millions dans le monde et 200 000 personnes en Afrique. Et en Guinée équatoriale, Sonrisa Emeno réalise de manière permanente une levée de fonds et un appel aux dons pour permettre, d’une part de réaliser un recensement des drépanocytaires sur l’ensemble de la population équato-guinenne (un million deux cents mille habitants) ; permettre aux habitants les plus pauvres ou trop isolés des grandes villes de bénéficier d'un traitement type : Hydroxyurea à prendre une fois par jour en prévention des crises et la prise de pénicilline en sirop, deux fois par jour pour prévenir le risque d'infections graves.

Je le répète, une bonne hydratation, des mesures d'hygiène strictes et parfois contraignantes et la prise quotidienne d'acide folique (vitamine B9) sont essentielles pour limiter certaines agravations de l'anémie. 

A Malabo, il n’y a qu’une seule pharmacie qui vend la pénicilline à 28 000 FCFA, pour un mois de traitement.

Nous devons absolument mobiliser les instances publiques pour qu’elles réagissent.

54 Etats : Pour les formes très sévères, le seul traitement curatif est la greffe de moelle osseuse parait-il. Et des pistes de thérapie génique prometteuses sont à l'étude.

54 Etats : Avec l'ONG Sonrisa Emeno, comment faites-vous pour obtenir des financements ?

E. M. M : Nous organisons des concerts et une journée nationale de la drépanocytose chaque année. Le dernier concert en avril à Malabo a permis d'obtenir 250 000 FCFA. Trop peu me direz-vous.

Aussi, nous comptons sur la générosité des donateurs. Notre dernier mécene a offert 2 millions de FCFA à Sonrisa Emeno, ce qui a permis de soigner pendant un mois 186 enfants équato-guineens avec des traitements achetés en Espagne.

Sur notre site Internet, www.ongemeno.org, les donations seront prochainement possibles via Paypal. 

54 Etats : Et le mot de la fin ?

E. M. M : On compte sur vous. 

Contact :

Barrio de Banapa, Malabo, Guinea Ecuatorial

+(240) 555 818930 - +(240) 555 253727

Lundi au vendredi : 9:00 - 15:00 

info@ongemeno.org

Priscilla Wolmer
Directrice du média 54 États - Directrice de la rédaction